Che cos’è la vulvodinia?
La vulvodinia è una condizione patologica caratterizzata dalla presenza di dolore vulvare per almeno 3 mesi. Si può manifestare con dolore, sensazione di spilli, bruciore, prurito come se ci fosse sempre una candidosi, ma i tamponi vaginali risultano sempre negativi. Parleremo genericamente di dolore, ma come abbiamo detto il tipo di sensazione prevalente può cambiare da persona a persona oppure anche nella stessa persona si può manifestare in modo diverso nel tempo.
La zona del dolore può essere generalizzata o localizzata. Nell’80% dei casi si parla di vestibolodinia, cioè dolore della zona dell’introito vaginale. Fa parte della vulvodinia anche la clitoridodinia, cioè dolore alla clitoride.
Il dolore può essere continuo o intermittente (per esempio con le fasi del ciclo mestruale, il momento più critico spesso è la fase premestruale).
Il dolore può essere spontaneo o provocato. Spontaneo vuol dire che viene anche senza toccare e senza fare nulla. Provocato, quando viene evocato dal tocco (swab test, vedi dopo) o da un tentativo di rapporto sessuale penetrativo.
Con quale frequenza si manifesta?
La vulvodinia colpisce una donna su 7. Non è una patologia esclusiva del sesso femminile, infatti “disestesie” (cioè alterazioni della percezione) della zona perineale possono colpire anche gli uomini, con una frequenza sconosciuta. Quindi, non è una malattia rara, ma purtroppo spesso non viene correttamente identificata. C’è un ritardo diagnostico medio intorno ai 5 anni. Metà dei ginecologi non sa fare una diagnosi e tra quelli che la sanno fare, pochi sono in grado di impostare una terapia di base.
Come posso sapere se ho la vulvodinia?
Non ti sto invitando a fare un’autodiagnosi, ma se da anni giri tra ginecologi e ancora nessuno ha risolto il tuo problema di bruciore vulvare, è molto probabile che tu abbia questa patologia. A questo punto mettiti in contatto con le associazioni (vedi link sotto) e cerca un ginecologo/urologo specializzato.
La diagnosi si fa in base alla storia clinica, quindi ascoltando la persona affetta. La prova dello swab test o Q-tip test (il tocco con cotton fiock evoca dolore) non è sufficientemente sensibile o specifico ed è accurato solo nel 70% dei casi. La donna riferisce dolore al rapporto sessuale e sensazione di taglietti sulla vulva che si formano dopo un rapporto penetrativo o un tentativo di rapporto.
Quali sono le patologie associate?
In molti casi la vulvodinia viene non come unica patologia, ma nel contesto più globale di altre patologie infiammatorie, alcune delle quali possono causare dolore pelvico:
- Cistite interstiziale (che fa parte della sindrome della vescica dolorosa): dolore al riempimento vescicale. Sembra di avere sempre la cistite, ma le urinocolture vengono negative.
- Endometriosi: vedi la pagina che ne parla
- Colon irritabile: alternanza di fasi di stipsi e diarrea. Può predisporre a cistiti batteriche.
- Atrofia della menopausa
- Vulvovaginiti da Candida: candidosi ricorrenti sono presenti nella storia clinica di una donna su 3 che soffre di vulvodinia.
- Fibromialgia: patologia caratterizzata da molteplici contratture muscolari.
I fattori favorenti e le patologie associate devono essere trattati contestualmente. Per esempio può essere utile anche un percorso con un nutrizionista per un’alimentazione antiinfiammatoria e per migliorare lo stato del microbiota, cioè dei germi “buoni”, che popolano il nostro organismo.
Perché viene la vulvodinia?
La vulvodinia è una malattia ancora poco studiata e non si sa bene perché viene. Questo chiaramente ha una conseguenza sulla terapia, perché di molte terapie poche hanno solide basi scientifiche ed è molto difficile trovare un rimedio che vada bene per tutti i casi.
Si pensa che ci sia un’iperattivazione delle terminazioni nervose locali, che ha come conseguenza delle modifiche anche a livello del sistema nervoso centrale, che invece di ridurre il dolore tendono ad amplificarlo (“centralizzazione del dolore”). Può coesistere un ipertono del pavimento pelvico, ma non in tutti i casi. Non si sa bene se è l’ipertono a creare dolore o il dolore che evoca l’ipertono, ma a un certo punto può diventare un circolo vizioso per cui ipertono e dolore si amplificano a vicenda.
Quali sono le terapie?
I pilastri della terapia sono due: la fisioterapia del pavimento pelvico e la psicoterapia. Fare solo l’una o l’altra vuol dire rendere meno efficaci i propri sforzi. La vulvodinia ha conseguenze importanti sull’umore e sull’ansia e può creare una percezione distorta del proprio corpo. La sofferenza psicologica della malattia amplifica il dolore, per cui in tutti i casi bisogna fare anche un percorso psicologico, per ridurre sia le conseguenze sia i possibili fattori predisponenti.
Esistono terapie farmacologiche, spesso poco efficaci soprattutto nelle persone giovani e quando domina l’ipertono. Si associano vari integratori, che hanno effetto sulle terminazioni nervose e sul dolore (per esempio PEA; acido alfa lipoico, vitamine gruppo B, magnesio).
È utile avere cura della zona vulvare con accortezze specifiche: lavarsi solo con acqua; applicare una crema base successivamente; non indossare abiti stretti, solo mutande di cotone (attenzione anche ai detersivi, meglio quelli da neonato e sciacquare bene la biancheria).
Osservare la vulva per 5 minuti almeno due volte alla settimana: per prendere contatto visivo con questa zona e autovalutare il colore della cute, eventuali segni di secchezza e cambiamenti associati. Se c’è ipertono, la cute delle piccole labbra appare pallida e spenta, vuol dire che quel giorno bisogna dedicare più tempo all’automassaggio. Infatti, l’ipertono determina una sofferenza non solo delle fibre nervose, ma anche un minor apporto di sangue e quindi di ossigeno ai tessuti.
Il trattamento della vulvodinia è multidisciplinare: gli specialisti coinvolti sono ginecologo, urologo (per chi ha sintomi di tipo urinario), fisioterapista del pavimento pelvico, psicologo, sessuologo, nutrizionista, neurologo e altri a seconda del sintomo prevalente.
Perché è importante parlare di vulvodinia?
La vulvodinia è una patologia che ha una rilevanza sociale notevole, perché comporta disabilità per la persona affetta, ma questa è una disabilità invisibile perché non è riconosciuta dal Sistema Sanitario Nazionale. Le persone affette vanno incontro a spese mediche importanti (alcune centinaia di euro al mese) per medicine, integratori, fisioterapia pelvica e sono costrette a peregrinare tra i pochi centri e specialisti specializzati in questa patologia e fare quindi centinaia di chilometri. La vulvodinia compromette la salute fisica e mentale di chi ne è affetta, con possibile sviluppo di ansia e depressione. La vulvodinia può compromettere le relazioni sentimentali e personali, proprio perché patologia poco conosciuta dai medici e a livello sociale. E’ molto importante coinvolgere anche il partner nel percorso medico e riabilitativo.
Risorse utili
Comitato vulvodinia e neuropatia del pudendo. Molte informazioni utili, soprattutto le informative per medici, pazienti e per le persone che stanno accanto.
Cos’è la vulvodinia? Cause sintomi e come affrontarla. Ho editato questo articolo di Hale community, una risorsa molto utile per chi soffre di dolore pelvico cronico.
Bibliografia
Hamon B, Orliaguet M, Misery L, Boisramé S. Burning mouth syndrome and pelvodynia: A literature review. Medicine (Baltimore). 2023 Jan 20;102(3):e32648. doi: 10.1097/MD.0000000000032648. PMID: 36701734; PMCID: PMC9857247.
Reed BD, Plegue MA, Harlow SD, Haefner HK, Sen A. Does Degree of Vulvar Sensitivity Predict Vulvodynia Characteristics and Prognosis? J Pain. 2017 Feb;18(2):113-123. doi: 10.1016/j.jpain.2016.10.006. Epub 2016 Oct 24. PMID: 27789257; PMCID: PMC5797331.
